Cure migliori con i dati sanitari digitalizzati

In un futuro prossimo ognuno di noi cittadini europei avrà i propri dati sanitari in formato elettronico, accessibili da qualsiasi struttura sanitaria in Europa, una sorta di passaporto sanitario che renderà più facili diagnosi, cure e la ricerca scientifica come conseguenza del nuovo Regolamento sull’European Health Data Space, ovviamente nel pieno rispetto della privacy. Con l’obiettivo di sviluppare un bollino europeo che garantisca la qualità di ogni singolo dato sanitario, il cosiddetto dataset, e la sua piena disponibilità in formato di scambio europeo a livello transfrontaliero, è nato il progetto europeo Quantum, diretto da un consorzio di 27 ricercatori e 5 enti di ricerca, che coinvolge anche l’Università Cattolica, campus di Roma.

Come sono conservati i dati sanitari in Italia?

C’è una grande frammentazione di dati sanitari nel paese, a livello territoriale, regionale e di singoli ospedali, per cui bisognerebbe standardizzare la modalità di raccolta e di conservazione, preferendo un formato elettronico che consenta facilitazioni in termini di accesso, di interoperabilità e utilizzo. E’ necessaria una standardizzazione che possa facilitare non solo una migliore pratica sanitaria, ma anche un miglior uso per la ricerca, ed è esattamente questo a cui si tende con le recenti riforme europee. L’accesso è complicato sia per difetto di conservazione, oltre ad un certo tipo di barriere burocratiche e legislative. E se i dati non sono accessibili è come se non esistessero, sono informazioni perse.

Per ogni paese europeo la situazione sia ancora diversa

Dipende da paese a paese, quelli del nord Europa sono all’avanguardia e hanno già i dati elettronici in un formato che permette l’integrazione di varie fonti di dati e il riutilizzo, per cui il passaggio successivo sarà adeguarli a standard europei, per permettere una condivisione a livello transfrontaliero e questo è importante per due motivi: potrà consentire a tutti i cittadini europei di ricevere cure anche in altri paesi dell’Unione e l’altro elemento importante riguarda tutte le finalità di ricerca.

Tra cui l’intelligenza artificiale?

Sì, in un futuro molto vicino le industrie che dovranno addestrare gli algoritmi di IA sui dati sanitari potranno usare una quantità di dati provenienti da tutti i paesi europei, da tutti i cittadini, quindi un dataset ricco in termini di qualità delle informazioni permetterà di sviluppare tecnologie migliori.

Che cosa significa attribuire un bollino di qualità ai dataset?

A differenza della situazione odierna in cui il dataset può essere un foglio di dati o una cartella clinica con diversità enormi anche tra due reparti dello stesso ospedale, presto non sarà più così. Bisognerà rispettare certi requisiti di interoperabilità, di semantica, di formato in modo tale che quel dato possa

essere leggibile e interpretabile da tutti nello stesso modo, e scambiabile. Per quanto riguarda la qualità dobbiamo garantire che siano dati affidabili, sicuri e soddisfare requisiti come la completezza, l’unicità, quindi una serie di criteri stabiliti per legge che saranno oggetto dei decreti attuativi, pubblicati dalla Commissione europea a partire dal prossimo autunno.

Ci sarà un grande lavoro di digitalizzazione da fare?

Sarà necessario un processo di adattamento e trasformazione da parte di coloro che producono dati sanitari, che dovranno munirsi di tecnologie adeguate per poter raccogliere informazioni dai pazienti che rispondano ai requisiti di scambio europeo e sarà necessario proteggerli con sistemi di cyber sicurezza per la custodia e il trasferimento dei dati.

E’ un’opportunità, ma anche un grande rischio se i dati non sono protetti in modo adeguato?

Sicuramente sì, ma l’Italia ha già istituito un centro nazionale per la cyber sicurezza a livello di sistema paese quindi non solo in ambito sanitario, ma ci dovranno essere dei software che già stanno entrando nella normativa nazionale per poter garantire questo tipo di uso e di protezione. Inoltre, si renderanno necessari investimenti anche da parte delle strutture sanitarie che potranno essere fatti internamente nella propria struttura di information technology o avvalendosi di servizi esterni.

Di che mole di dati stiamo parlando?

Miliardi di gigabyte di dati. Considerando che per dato sanitario si può intendere la singola informazione che viene dal singolo risultato di un esame clinico, e che ad esempio un solo esame di laboratorio analizza decine di parametri, moltiplicando il tutto per circa 59 milioni di italiani che accedono ai servizi sanitari, possiamo tendere all’infinito per quantità di dati potenzialmente utilizzabili.

Sarà usata l’IA per processare tutti questi dati?

Sicuramente sì. L’idea è quella di mettere a sistema big data per permettere di addestrare le tecnologie in un modo affidabile per permettere un uso reale nella pratica clinica, perché se gli algoritmi si nutrono di buoni dati il risultato è buono, mentre se questi dati sono viziati da pregiudizi di chi li progetta gli algoritmi o sono di scarsa qualità, la macchina impara in modo sbagliato e nelle decisioni cliniche potrebbe restituire valutazioni errate o fuorvianti. Per noi europei è importante avere una cornice normativa di riferimento che ci permetta di stare tranquilli soprattutto in ambito sanitario, in cui l’intelligenza artificiale darà indicazioni sul miglior percorso di cura e aiuterà il medico nelle diagnosi; bisogna sapere se questi algoritmi sono preparati su dati di qualità perché se restituiscono un risultato affidabile è come se l’avessero esaminati degli ottimi professionisti. Questa è l’aspirazione che guida noi europei, lavorare bene oggi su buoni dati, per avere una marcia in più nell’uso delle tecnologie sul campo un domani.